Fulltime thuis.

Daar zijn we weer, met een nieuwe blog. Inmiddels heeft Rob zich ziek gemeld en zit hij fulltime thuis. Het ging (hopelijk tijdelijk) niet meer. De belasting fysiek is te zwaar en ook mentaal merkt hij dat het allemaal teveel is. En dat voor iemand die zo loyaal richting zijn werkgever is, is de beslissing om zich ziek te melden niet makkelijk genomen. Maar Rob lag steeds vaker na een dag werken op de bank te rusten/slapen. En de tijd die hij rustte werd eigenlijk steeds langer en liep door tot in de avond. Voor mensen met MS is het belangrijk dat ze hun energie goed over de dag kunnen verdelen. Zo blijft er een goede balans voor werk/thuis/sporten mogelijk. Dat is knap lastig doorvoeren heeft Rob ervaren en ervaart hij nog steeds ook nu hij thuis is.

Met Carnaval, na veel twijfelen gaan we wel of gaan we niet, zijn we toch naar de optocht gegaan. Met de trein heen en terug. Verder waren we voorbereid, Rob had een wandelstok (met stoel) mee zodat hij in ieder geval kon zitten. Uiteindelijk bleek dat niet nodig want hij kon op een vensterbank leunen dankzij lieve mensen die het plaatsje voor hem hebben afgestaan. We stonden bij mijn tennisvriendinnen (en partners) en hebben niet zo heel veel van de optocht gezien…. Gezellig was het wel! en de slogan “maawe meude mèèrege” hebben we toegepast. We zijn de maandag na de optocht pas gaan zeuren.

Vorige week heeft hij een intake gehad bij een revalidatie arts in Tilburg. Zij gaf in grote lijnen aan wat er mogelijk is bij revalideren. Er komt een team van allerlei deskundigen aan te pas die samen met jou doelen bepalen en een plan uitwerken. Denk hierbij aan een fysiotherapeut, neuroloog, psycholoog, ergotherapeut, logopedie maar ook aan time-management. Helaas een wachtlijst van 2 tot 3 maanden. Dat is toch wel een domper voor ons. Je wilt immers aan de slag om te kijken wat en of je nog kunt verbeteren.

Een tweede intake (andere arts/instituut) heeft hij volgende week. Dan gaan we onderzoeken of revalideren in Spanje sneller kan, vergelijkbaar is en of dit is wat hij wil. Want dan zit hij dus 6-8 weken in zijn uppie in Spanje. Uiteraard zullen we hem wel bezoeken 😉 en misschien kunnen we het wel zo regelen met ons werk dat hij nauwelijks alleen is maar dat valt nog te bezien. Geen idee of hier ook zulke lange wachttijden voor zijn.

Ondertussen gaat het lopen nog steeds hard achteruit. Een stootkuur Prednison heeft, tot nu, niet mogen baten. Sterker nog, hij voelde zich er erg beroerd bij.

Hij is nu aan het afbouwen van de prednison en hopelijk gaat de prednison iets doen. Want vandaag is hij al meerdere keren door zijn knie gezakt. Behoorlijk pijnlijk begreep ik wel, en erg onhandig als dit gebeurt als je niet “veilig” thuis bent. Mentaal ervaart hij gelukkig wel meer rust.

Tot zover een tussentijdse update. Het traject revalidatie wordt weer vervolgd.