Revalidatie in eigen land

Rob is nog steeds volledig arbeidsongeschikt thuis, waarbij de bedrijfsarts uiteraard vinger aan de pols houdt. De laatste blog ging over welke keuze Rob zou maken voor de revalidatie. Er waren 2 keuzes, Spanje, 6-8 weken, een kliniek die gespecialiseerd is in revalidatie na HSCT. Of in Nederland revalideren, een traject van 14 weken met revalidatie 3 dagen per week. Laat ik vooropstellen dat beide revalidatieklinieken capabel zijn. Echter Rob wilde graag kiezen voor Spanje omdat hij daar 6-8 weken alleen maar focus hoeft te houden op zichzelf, en er dagelijks intensief onder begeleiding wordt gerevalideerd. Nu dachten wij de keuze te hebben maar ons zorgsysteem is zo ingericht dat er helemaal geen sprake is van een keuze. Hoewel we dit natuurlijk al wisten omdat HSCT in Nederland niet vergoed wordt, laat staan wordt aangeboden, is het toch opnieuw teleurstellend. Wij zijn verzekerd bij Zilveren Kruis Achmea. Zij wijzen de aanvraag Spanje af en verschuilen zich achter het artikel dat er geen keuring heeft plaatsgevonden door de revalidatie-arts. Ondanks diverse argumenten wilden zij van geen wijken weten, een beetje (voor de ouderen onder ons) “de paarse krokodil”. Geen enkele menselijke maat of gevoel van mededogen was er bij de telefonische gesprekken die we hierover hebben gevoerd. Ook het argument dat we nu al ruim 1,5 jaar medicijnen hebben uitgespaard (ca 70.000,– EUR en counting) hielp niet mee helaas. Op onze vraag of we dan maar naar Spanje moeten vliegen om dan zeker te zijn van goedkeuring kwam als antwoord dat ze dat niet konden/wilden garanderen. En dat laatste zouden we zeker hebben gedaan als dat zou resulteren in een akkoord zodat Rob’s eerste keuze gestand kon worden gedaan. Hoewel ikzelf (monique) al jaren zeer tevreden ben over zilveren kruis ga ik nu eind van het jaar maar eens kijken waar ik naartoe ga overstappen. Dit omdat er echt wel zorgverzekeraars bereidt zijn om verder te kijken dan het geijkte, maar helaas niet de “onze”.

Afijn, genoeg negativiteit, Rob is inmiddels gestart met de revalidatie in ons “eigen” Tilburg. Een fijn team van Libra begeleidt hem op het gebied van Ergo-, Fysiotherapie, psycholoog, en groepstherapie. 3 dagen in de week, en soms best heel intensief. Op advies van de Ergo therapeut hebben we een tripple stoel in huis, zodat het voor Rob minder vermoeiend is om te koken. De HSCT behandeling heeft Rob niet gebracht waarop hij had gehoopt (namelijk een (licht)herstel. Ondanks dat heeft hij geen spijt van de keuze die hij heeft gemaakt en zijn wij iedereen nog steeds heel dankbaar voor de supporting (moreel en financieel) waardoor dit toch mogelijk is geweest. Hij heeft er alles aan gedaan, ook de non-conventionele behandelingen zoals HSCT, zodat hij zichzelf op dat vlak niets kan verwijten. Er is nog een medicijn wat Rob nu nog gaat uitproberen om er voor zichzelf alles aangedaan te hebben om stabiel (en in ieder geval niet achteruit te gaan) te blijven en dat is Ofatumumab. Dit zijn maandelijkse injecties die hij zichzelf moet toedienen. Fingers crossed dat dit iets gaat doen. Al met al gaat de fysieke gesteldheid van Rob op dit moment nog steeds achteruit. Regelmatig kramp in de handen, slechter lopen, slechtere balans. Ook qua cognitie merk ik achteruitgang, maar ja wie ben ik? Het kan ook liggen aan het feit dat hij gewoon geen 2 dingen tegelijk kan ;-). Korte termijn geheugen is echt wel minder aan het worden, en dat is lastig voor hem maar ook voor ons. Hoewel onze zwarte humor dit over het algemeen prima doet. Onze vakantiekeuze voor het voorjaar was afgestemd op de wens van Rob, namelijk het gebruik van onze eigen fietsen omdat lopen niet meer zo goed gaat. Hierdoor zijn we in Europa gebleven met helaas wat minder weer dan ik graag had gehad, maar we hebben het erg fijn gehad samen in Kroatië. Vooral heel veel en lekker gegeten.  Heel Europa heeft momenteel wisselvallig weer, hopelijk wordt het snel zomer dat gunnen wij iedereen.

In de volgende blog geef ik een terugblik op de gehele revalidatie. Deze website gaan we, zoals eerder gezegd, dit jaar sluiten. Wil je ons volgen check dan ons instagram account resetms4rob.