Inmiddels zijn we ruim 2 maanden terug, tijd voor een update.

Helaas heb ik niet kunnen voorkomen dat Rob Corona kreeg, ook hij testte positief. Kennelijk is zijn weerstand beter dan de mijne 😉 want hij was er maar één dag ziek van terwijl ik ruim 3 dagen goed beroerd was. Wat je wel direct ziet is als er dan iets extra’s in zijn systeem zit hij direct slechter loopt. Door corona ging het zo slecht met lopen dat ik direct een wandelstok gekocht heb. Gelukkig heeft hij die maar één dag nodig gehad, maar dit was niet de insteek van de stamceltherapie. De insteek was dat de MS tot stilstand zou komen en hoewel er geen garanties zijn gegeven, hou je dus geen rekening met een achteruitgang….

Ondervinden waar de grenzen liggen is het lastigst

Rob is weer een beetje aan het werk vanuit huis, en dat gaat redelijk goed. Wat voor hem vooral frustrerend is, is het feit dat in zijn hoofd alles weer kan maar dat zijn lijf zegt tot hier en niet verder. Het is natuurlijk ook ontzettend saai om de hele dag (in je eentje) thuis te zitten. Dus bedacht hij een project, een schutting en een overkapping in de tuin. Twee vrienden van Bram, Jullian en Youri, konden dat tussen wat klussen door wel oppakken. Bram en Lieke helpen ook mee waar het kan, en ik draag ook mijn steentje bij (weliswaar alleen in de catering).  Zelfs Soof (zie foto)wil wat doen, maar die loopt eigenlijk voor het merendeel alleen maar in de weg 😄. Voor Rob extra lastig om zich er niet fysiek mee te bemoeien, en dat lukt redelijk. Inmiddels zijn we bijna klaar, en kunnen we, als het tenminste een keer mooi weer wil worden, lekker in het tuintje zitten.

De grootste valkuilen voor Rob zijn nog altijd het ondervinden waar de grenzen liggen. Helaas gaat hij daar nog steeds te veel over heen (althans dat vind ik). Maar ook bij mede-lotgenoten gaat het op en af, één stapje vooruit is twee stappen terug. Ook van anderen lees ik terug dat als er een griepje/verkoudheid tussendoor komt de rollercoaster opnieuw begint. Een lange weg nog te gaan maar een schrale troost om te weten dat je hier niet alleen in bent.
Om weer even tot elkaar te komen gaan we met Koningsdag een paar dagen weg. Helaas zitten grote groepen mensen en een restaurant er nog niet in en moeten we zelf koken, maar we zijn wel even helemaal weg. We gaan naar Friesland! De fietsen gaan mee en nu duimen op mooi weer, dan kunnen we daar een beetje sightseeing doen.
In de volgende update zullen we jullie weer bijpraten.
Een korte update financieel. We hebben nog wat geld over na de behandeling in Mexico. We hebben met het bestuur besloten om dit vooralsnog te laten staan omdat Rob wellicht wil gaan revalideren in een kliniek in Spanje. Deze kliniek is gespecialiseerd in revalidatie na een stamceltherapie behandeling. Deze revalidatie kan/mag pas na een jaar na de behandeling. We onderzoeken in de tussentijd de mogelijkheden hiervoor.
We keep you posted!

Help MS de wereld uit!Wil jij ook meehelpen?

Mijn doel om naar Mexico te kunnen en de behandeling te kunnen starten is behaald! Dankzij alle donateurs, waarvoor grote dank.

Toch blijft onderzoek en ondersteuning hard nodig. U kunt doneren via een directe donatie op de rekening van onze stichting. Maak dan een overboeking ten gunste van St. resetMS4rob. IBAN NL84ABNA0113768699.

Alles wat we nog meer ophalen wordt gedoneerd aan het Nationaal MS Fonds